Την καθήλωσε, δεν την λύγισε

Χρειάστηκε να υποφέρει η Έλενα Νέζη και να ζει με την αγωνία μιας
απρόβλεπτης και εκφυλιστικής ασθένειας για να ανακαλύψει πόσο αξίζει κάθε μέρα
ζωής, αλλά και πόσες δυνάμεις έκρυβε η ίδια μέσα της.

Η Έλενα κατάφερε να μετατρέψει όλες τις δυσκολίες σε ευκολίες και να απολαμβάνει την κάθε ημέρα ζωής…

Δεκαπέντε χρόνια πριν ήταν μια τελειομανής μητέρα με μωρό παιδί, σύζυγος και
επαγγελματίας. Αγνοούσε, λέει, τα δικά της «θέλω» και «έδινα ελάχιστη σημασία
στον εαυτό μου. Ήθελα όλα να δουλεύουν γύρω μου ρολόι! Λες και είχα υπογράψει
συμβόλαιο με την αιωνιότητα…».

Δεν είχε υπογράψει συμβόλαιο, ούτε δούλευαν όλα ρολόι. Η εισαγωγή της με
υποψία γυναικολογικού καρκίνου στον «Άγιο Σάββα», ήταν η αρχή των προβλημάτων
της: «Δεν είχα τελικά καρκίνο, αλλά αυτό ήταν κάτι που επαληθεύτηκε ύστερα από
15 ημέρες νοσηλείας. Στο διάστημα αυτό είχα υπερβολικό στρες. Με την έξοδό μου
από το νοσοκομείο είχα ένα αίσθημα απίστευτης κόπωσης και δεν έβλεπα καλά…».

Στην Αμερική η διάγνωση. Ταλαιπωρήθηκε έναν ολόκληρο χρόνο πηγαίνοντας
από γιατρό σε γιατρό και διάγνωση δεν γινόταν: «Όλοι απέδιδαν τα συμπτώματα
που είχα σε ψυχολογικούς παράγοντες. Χρειάστηκε να ταξιδέψω στην Αμερική για
να βρουν, σε λιγότερο από 24 ώρες, ότι έπασχα από σκλήρυνση κατά πλάκας…».
Ήταν μόλις 28 χρόνων. Με μία κορούλα, τη Μάρβι, τριών ετών τότε. «Ύστερα από
μια διαρκή αγωνία 12 μηνών, ένιωσα χαρά και ανακούφιση γιατί επιτέλους ήξερα
τι είχα! Και θα το αντιμετώπιζα… ».

Η προσαρμογή. Είναι σκληρό και αγωνιώδες να μαθαίνεις ότι πάσχεις από
μια ανίατη και εκφυλιστική πάθηση που είναι και απρόβλεπτη στην εξέλιξή της. Η
πρώτη της αντίδραση, με το που επέστρεψε στην Ελλάδα, ήταν να αναζητήσει
ανθρώπους με το ίδιο πρόβλημα. «Χαμήλωσε» τους επαγγελματικούς της τόνους –
έχει σπουδάσει Οικονομικές Επιστήμες – και έδωσε βάρος στην ενασχόλησή της με
το πρόβλημα, μέσα από τον Σύλλογο της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση
κατά Πλάκας: «Μου έκανε καλό που αντάλλαξα βιώματα και εμπειρίες με ανθρώπους
που είχαν ανάλογο πρόβλημα. Άλλες φορές ήμουν πιο δυνατή εγώ και τους στήριζα,
άλλες ήμουν αδύναμη και με στήριζαν εκείνοι…».

Έτσι διδάχθηκε σιγά σιγά να στρέφει την αγάπη που είχε προς τους άλλους και
στον εαυτό της: «Αγάπησα την Έλενα, μετά την αρρώστια μου! Άρχισα να λογαριάζω
τα “θέλω” και τις επιθυμίες της, να την υπολογίζω… Μαθαίνοντας να αγαπάς τον
εαυτό σου, μαθαίνεις να αγαπάς πιο ουσιαστικά και τους άλλους…».

Η αρρώστια δεν απομάκρυνε τους φίλους από τη ζωή της. Αντίθετα, απέκτησε και
νέους. Κατάφερε να πορευτεί κάτω από αντίξοες συνθήκες και να μεγαλώσει σωστά
την κόρη της που σήμερα σπουδάζει Οικονομικά.

Δεν έχασε τη Σαντορίνη ούτε το σκι στο βουνό…

Όλα είναι μπορετά. Ακόμα και το σκι και οι βόλτες στα βουνά

Τα τελευταία εννέα χρόνια η Έλενα είναι σε αναπηρικό καρότσι. Η αρρώστια τής
στέρησε την κίνηση στα κάτω άκρα. Δεν της στέρησε όμως και τη διάθεση για ζωή
που είναι μεγαλύτερη από ποτέ: «Όταν στην αρχή έμαθα τις προοπτικές της
αρρώστιας, στενοχωρήθηκα πολύ για δύο πράγματα. Το ένα ήταν που δεν θα πήγαινα
ξανά στη Σαντορίνη που λατρεύω, γιατί είναι απροσπέλαστο νησί. Και το δεύτερο
που δεν θα έκανα ξανά χειμερινό σκι και βόλτες στα βουνά… Όταν όμως βρήκα
τρόπους και κατάφερα να κάνω ξανά και τα δύο, κατάλαβα ότι δεν υπάρχει τίποτα
ισχυρότερο από τις επιθυμίες ενός ανθρώπου»!

Η ζωή, οι δρόμοι και τα πεζοδρόμια στην Αθήνα δεν προορίζονται για ανθρώπους
με ειδικά προβλήματα. Η πρόσβαση ακόμα και στο περίπτερο της γειτονιάς, δεν
είναι εύκολη. Η Έλενα, που βρήκε τρόπο να δουλεύει στο σπίτι για έναν εκδοτικό
οίκο, χρειάζεται συχνά τη βοήθεια των δικών της ανθρώπων για να μετακινηθεί.
Και τη ζητάει χωρίς να ντρέπεται και χωρίς να την εκμεταλλεύεται.

Η χαρά της κάθε ημέρας

Πριν από τέσσερα χρόνια διαλύθηκε ο γάμος της Έλενας – απόρροια πολλών
πραγμάτων. Ούτε αυτό ήταν το τέλος του κόσμου. Αντίθετα, ήταν αρχή για έναν
μεγάλο έρωτα που ήρθε αναπάντεχα στην ζωή της. Ο σύντροφός της, ο Δημήτρης,
πάσχει και εκείνος από σκλήρυνση κατά πλάκας εδώ και τριάντα χρόνια αλλά
ανήκει στους ευνοημένους – στην κατηγορία εκείνων των ασθενών που η αρρώστια
καταπονεί αλλά δεν ρίχνει κάτω…

Το «αύριο» για την Έλενα δεν είναι ασαφές, μακρινό και αόριστο. Είναι η κάθε
ημέρα που ξημερώνει. Είναι οι χαρές που επιτρέπει στον εαυτό της. Το χαμόγελο
της Μάρβι, το βλέμμα του Δημήτρη, η συμμετοχή στη ζωή, η άρνηση της μιζέριας.