Πέρασαν 19 χρόνια από τότε που υπεβλήθη σε λαρυγγεκτοµή.
Πιστεύει πως «η ζωή είναι ωραία ακόµα και µέσα από τις δυσκολίες της». Κι ας της λείπει το τραγούδι, το κολύµπι και το γυναικείο ντύσιµο. Η Δήµητρα Καρυώτου, µε αφορµή την Παγκόσµια Ηµέρα Φωνής, µας καλεί στη συναυλία που διοργανώνεται στις 8 Απριλίου στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών µε στόχο τα έσοδα που θα συγκεντρωθούν να διατεθούν στην παροχή θεραπειών σε ασθενείς του ΠΑΝΣΥΛΑ.
1 Πότε δηµιουργήθηκε ο ΠΑΝΣΥΛΑ;
Το 1989, µε πρωτοβουλία οµάδας ασθενών µε καρκίνοτου λάρυγγα και την υποστήριξη επιστηµόνων του Νοσοκοµείου Μεταξά. Είναι σωµατείο µη κερδοσκοπικού χαρακτήρα και αριθµεί 610 µέλη.
2 Στόχος του;
Να προσφέρει δωρεάν στα µέλη του και στις οικογένειες τους υποστήριξη, συµβουλευτική και οργανωµένη αλληλοβοήθεια, κοινωνική αποκατάσταση, αποκατάσταση φωνής και οµιλίας. Ακόµη, σκοπός µας είναι η συµβολή στην αποµυθοποίηση του καρκίνου του λάρυγγα και η ενηµέρωση του κόσµου για έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία.
3 Τι χρειάζεται να γνωρίζει κάποιος;
Ο ασθενής µε καρκίνο του λάρυγγα επιβάλλεται να ενηµερωθεί έγκυρα και ειλικρινά από τον ιατρό του για το τι θα συµβεί και τις επιπτώσεις που θα προκύψουν µετά τη λαρυγγεκτοµή. 4 Τι θα συµβουλεύατε κάποιον που υποβλήθηκε σε λαρυγγεκτοµή;
∆ενεπιτρέπεταιναδώσω συµβουλές για ιατρικά θέµατα. Αρµόδιος είναι µόνο ο ιατρός του.
5 Και τι το περιβάλλον του;
Να ζητήσουν ψυχοκοινωνική στήριξη, ώστε να ενδυναµωθούν και να αποδεχθούν τη νέα κατάσταση. Επίσης, όταν ο ιατρός το επιτρέψει, ο ασθενής µπορεί να αρχίσει συνεδρίες αποκατάστασης φωνής και οµιλίας.
6 Η έγκαιρη διάγνωση σώζει ζωές. Τι κάνει ο Σύλλογος;
Συµµετέχει σε συνέδρια, ηµερίδες και διαλέξεις και συµβάλλει στην ενηµέρωση του κοινού σε θέµατα πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης.
7 Τα συµπτώµατα του καρκίνου του λάρυγγα;
∆ενείναι ίδιασεόλους. Αναφορικά µετη δική µου εµπειρία ήταν η επίµονη βραχνάδα, ο βήχας που δενυποχωρεί, η δυσκολία στην κατάποση και την αναπνοή.
8 Πότε υποβληθήκατε σε λαρυγγεκτοµή;
Τον ∆εκέµβριο του 1992 σε ηλικία 43 ετών.
9 Η κυριότερη δυσκολία µετά την επέµβαση;
Χάνεται το κύριο µέσο της ανθρώπινης επικοινωνίας: η φωνή. Οι επιπτώσεις είναι σοβαρές σε προσωπικό, κοινωνικό και επαγγελµατικό επίπεδο.
10 Η αντιµετώπιση του κόσµου;
∆εν αντιµετώπισα προβλήµατα στο άµεσοπεριβάλλον µου. Τότε όµως, όπως και τώρα, η φωνή µου ξενίζει όσους µε ακούν πρώτη φορά. Είναι βαριά και δεν µοιάζει µε γυναικεία. Οι κάτοικοι της πατρίδας µας δεν διαθέτουν την κοινωνική µόρφωση ώστε να αποδέχονται την οποιασδήποτε µορφής διαφορετικότητα.
11 Πότε επανακτήσατε τη δυνατότητα οµιλίας;
Ο κάθελαρυγγεκτοµηθείς χρειάζεται τον δικό του χρόνο. Εξαρτάται από παράγοντες όπως: ηλικία, κίνητρο, ψυχολογική κατάσταση, επαρκή και επίµονη προσπάθεια. Μετά από προσπάθειαέξι µηνών, απέκτησα ικανοποιητική οµιλία που µε το χρόνο βελτιωνόταν περισσότερο.
12 Η στήριξη από ανθρώπους που έχουν ζήσει ανάλογη εµπειρία;
Το εθελοντικό µας πρόγραµµα συµβάλλει µε µοναδικό τρόπο στην ψυχοκοινωνική αποκατάσταση των ασθενών. Οι εθελοντές τουςκαταλαβαίνουν και µε το ζωντανό τους παράδειγµα τους ενθαρρύνουν και τους εµπνέουν τηνπροσπάθεια γιααποκατάστασηκαι επανένταξη.
13 Υπάρχουν στην Ελλάδα προγράµµατα αποκατάστασης φωνής λαρυγγεκτοµηθέντων;
Εξ όσων γνωρίζω, δενυπάρχουν αντίστοιχα του ΠΑΝΥΛΑ. 14 Οι ασθενείς από την περιφέρεια είναι αναγκασµένοι να έρχονται στην Αθήνα;
Προσέρχονται στον Σύλλογο, αφού οι περισσότεροι χειρουργούνται σενοσοκοµείατης Αττικής.
15 Οικονοµικά πού στηρίζεται ο Σύλλογος;
Στις συνδροµές µελών του και τις ελάχιστες δωρεές τρίτων. Από την ίδρυσή του έως σήµερα είχε την αµέριστη βοήθεια του Οµίλου ΕθελοντώνΚατά του Καρκίνου. Η οικονοµική κρίση επιβάλλει στον όµιλο να περιορίσει τη βοήθειά του, γι’ αυτό πρέπει ναπορευθούµε µόνοι µας και να αναζητήσουµε οικονοµικούς πόρους.
16 Πού θα διατεθούν τα έσοδα της συναυλίας;
Στη συνέχιση τωνοργανωµένων προγραµµάτωντου ΠΑΝΣΥΛΑ καιστην κάλυψη τρεχόντων εξόδων του.
17 Υπάρχουν άνθρωποι που σας στηρίζουν;
Με αφορµήτην Παγκόσµια Ηµέρα Φωνής στις 16 Απριλίου, η πρωτοβουλίαγια τη διοργάνωση της συναυλίαςτόσο της κυρίας Παπαγεωργίου όσο και του Κέντρου Φωνής και Κατάποσης Αθηνών είναι συγκινητική. Υπάρχουν ακόµη Ανθρωποι που σκέπτονται και στηρίζουν τους συνανθρώπους τους παρά τη δυσµενή οικονοµική συγκυρία.
18 Πόσοι λαρρυγγεκτοµηθέντες ανακτούν τη φωνή τους;
Οι περισσότεροι, εφόσον αποκτήσουν καλή ψυχολογική κατάσταση κι επιµείνουν στην προσπάθειά τους.
19 Κάτι που σας λείπει;
Η δυνατότητανα τραγουδώ, το κολύµπι– γιατί πρέπει να προσέχω µην πνιγώ – καθώς καιτο γυναικείο ντύσιµο, αφού πρέπει να φορώ πάντα κάτι να καλύπτει την τραχειοστοµία για λόγους προστασίας και αισθητικής.
20 Τι κρατάτε;
Τον διαφορετικό τρόπο αναπνοής µέσω της τραχειοστοµίας, τη διαφορετική φωνή µου, το διαφορετικό ντύσιµο και κυρίως την πεποίθηση ότι η ζωή είναι ωραία, ακόµη και µέσα από τις δυσκολίες της.
