Μια ανάρτηση του Μίλτου Τεντόγλου ήταν αρκετή για να φωτίσει, έστω για λίγο, μια λέξη που συνήθως μένει στο συλλογικό σκοτάδι:σπάνιο. Σπάνια νόσος, σπάνια περίπτωση, σπάνιο περιστατικό. Λέξεις που ακούγονται σχεδόν καθησυχαστικές – σαν να μας σιγοψιθυρίζουν παρηγορητικά ότι «δεν είναι για εμάς», ότι αφορά λίγους, ελάχιστους, σχεδόν αόρατους ανθρώπους.
Η νόσος BPAN (πιο σπάνια και από τις σπάνιες ασθένειες, που προκαλεί απώλεια νευρικών κυττάρων), που αφορά ελάχιστα παιδιά παγκοσμίως (εκτιμάται πως αγγίζουν τα 500) και μόλις δύο στην Ελλάδα, δεν είναι απλώς μια τραγική εξαίρεση. Είναι ένα τεστ αντοχής για το σύστημα υγείας, την κοινωνική συνοχή και την πολιτική βούληση. Γιατί εκεί που δεν υπάρχουν «αριθμοί», εκεί που δεν υπάρχει μαζική ζήτηση ή μεγάλοι προϋπολογισμοί, φαίνεται καθαρά τι πραγματικά αξίζει.
Οι οικογένειες αυτών των παιδιών μαθαίνουν νωρίς μια σκληρή αλήθεια: ότι η σπανιότητα συχνά μεταφράζεται σε καθυστέρηση, μοναξιά, γραφειοκρατία, «δεν υπάρχει πρωτόκολλο», «δεν υπάρχει εμπειρία», «δεν υπάρχει χρηματοδότηση».
Υπό τα δεδομένα αυτά, η δημόσια συγκίνηση – μια ανάρτηση, ένα like, ένα share – έχει αξία. Ανοίγει ρωγμές στη σιωπή. Αλλά δεν αρκεί. Γιατί το ερώτημα δεν είναι αν συγκινούμαστε όταν βλέπουμε ένα παιδί με σπάνια νόσο. Το ερώτημα είναι αν έχουμε χτίσει ένα σύστημα πουδεν εξαρτάται από τη συγκίνηση για να λειτουργήσει.
Οι σπάνιες παθήσεις μάς αφορούν όλους όχι γιατί μπορεί «να μας τύχουν», αλλά γιατί αποκαλύπτουν το DNA του κράτους πρόνοιας. Αν μπορεί να σταθεί δίπλα στον έναν. Αν η υγεία αντιμετωπίζεται ως δικαίωμα ή ως στατιστική.
Και τελικά, το σπάνιο δεν είναι τόσο σπάνιο όσο νομίζουμε. Είναι απλώς λιγότερο θορυβώδες. Μέχρι να γίνει προσωπικό. Μέχρι να χτυπήσει τη διπλανή πόρτα. Ή τη δική μας.
Οπως συνέβη στην 6χρονη Αλεξάνδρα και στη 3χρονη Μαρία, τους «Ηρωες της ΒΡΑΝ» στην Ελλάδα. Οι δύο αυτές οικογένειες, από τα Γρεβενά και την Κοζάνη, ένωσαν τις δυνάμεις τους. Με το πείσμα των γονέων που επιμένουν ότι κανένα παιδί δεν πρέπει να μένει στο «περιθώριο» ίδρυσαν σύλλογο με στόχο να ενισχύσουν τις έρευνες στην Ελλάδα και διεθνώς. Η Επιστήμη άλλωστε, είναι με το μέρος τους: ερευνητές του UCL και του νοσοκομείου GOSH του Λονδίνου, οι οποίοι εργάζονται άοκνα στον τομέα της γονιδιακής θεραπείας, προσφέρουν απτή ελπίδα για μια πιθανή θεραπεία εντός των επόμενων 5-10 ετών. Αρκεί βέβαια να βρεθεί χρηματοδότηση, παρότι το εμπορικό ενδιαφέρον είναι περιορισμένο.
Για την Ιστορία και προς αποφυγήν παρεξηγήσεων σχετικά με τη σπανιότητα του σπάνιου, στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Αλλες πάλι είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα. Οι αριθμοί όμως, που προκαλούν ζάλη αναφορικά με τις κατά τα άλλες σπάνιες παθήσεις δεν σταματούν εδώ: Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 7.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες, ενώ κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες.
Ισως λοιπόν το πραγματικά σπάνιο να μην είναι οι ασθένειες. Αλλά ένα σύστημα που δεν αφήνει κανέναν μόνο.
