Τον Διονύση τον συνάντησα σε μια πράσινη αυλή πίσω από το Χίλτον. Ήθελε να μου μιλήσει για τα προβλήματα των ασθενών με μεσογειακή αναιμία. Στα διπλανά τραπέζια όλα ήταν «σοβαρά». «Θα αγοράσω, θα πουλήσω, θα υπογράψω, θα εκδώσω…». Όλα αυτά, τα μεγάλα που οραματιζόμαστε κάθε που αλλάζει η εποχή.
Η μικρή ανηφόρα προς τα νοσοκομεία Παίδων είναι πάντα ίδια. Παρκαρισμένα αυτοκίνητα να στενεύουν τον δρόμο και να δημιουργούν ένα μικρό αγχωτικό μποτιλιάρισμα μέχρι να φτάσεις στην έξοδο της Οδοντιατρικής Σχολής. Πάντα προσπαθώ να δω το βλέμμα των παιδιών στα πίσω καθίσματα. Αν πονάνε ή αν πηγαίνουν στα νοσοκομεία για μια εξέταση ρουτίνας. Δύο Τσιγγανάκια στην καρότσα ενός άσπρου ημιφορτηγού συμπεριφέρονται σαν κοτόπουλα. Ο πατέρας τους, η μάνα τους και άλλοι δυο μεγάλοι, είναι στριμωγμένοι «μπροστά». Ο Διονύσης με περιμένει στην Πλατεία Παίδων. Έχει φτάσει και αυτός με μηχανάκι. Δέκα οκτώ μηνών πέρασε για πρώτη φορά την είσοδο του Παίδων «Αγία Σοφία». Και από τότε κάθε 21 μέρες παίρνει 500 γραμμάρια αίμα, 38 χρόνια τώρα. Σήμερα όμως δεν ήρθαμε για μετάγγιση. Στον πρώτο όροφο θα συναντούσαμε την μικροβιολόγο Μυρίλλα Ιωάννα. Πρόεδρο του Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, επιμελήτρια Β΄ στο αιματολογικό εργαστήριο στο Παίδων. Μια από τους 3.000 «τελευταίους» Μεσογειακούς. «Οι φίλοι με φωνάζουν Βάνα», θα μου πει, στον αποχαιρετισμό όμως.
Γι΄ αυτό γίνατε γιατρός;Για να βοηθήσετε στην αντιμετώπιση της αρρώστια σας;
Δεν σκέφθηκα ότι θα έβρισκα εγώ τις απαντήσεις για τη μεσογειακή αναιμία, αλλά από μικρή είχα εξοικείωση με τους γιατρούς και τα νοσοκομεία. Από πόσο μικρή;
Μεταγγίζομαι από 6 μηνών κάθε 15 με 20 μέρες.
Πού γεννηθήκατε;
Από την Κέρκυρα είναι οι γονείς μου, αλλά ο πατέρας μου είναι μαθηματικός και πήρε μετάθεση στην Άρτα, εκεί γεννήθηκα και 6 μηνών μόλις ξεκίνησε η νόσος με φέρανε άρον άρον στην Αθήνα.
Σήμερα πόσο αίμα χρειάζεστε; Παίρνω 2 με 3 μονάδες αίματος κάθε 20 ημέρες. Όλοι οι «μεσογειακοί» τόσο χρειαζόμαστε. Μετά ακολουθώ θεραπεία αποσιδήρωσης γιατί με το αίμα μπαίνει επιπλέον σίδηρος στον οργανισμό.
Έχω ακούσει ότι αυτή η διαδικασία αποσιδήρωσης είναι πολύ επίπονη.
Ναι, παλιά έπρεπε να κάνεις υποδόρια έγχυση η οποία κάθε φορά διαρκούσε επί 10 ώρες, τώρα πια υπάρχουν και τα φάρμακα από το στόμα.
Εδώ σε αυτό το νοσοκομείο παίρνετε αίμα;
Ναι, από μωρό. Εδώ υπάρχουν οι μεγαλύτερες Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας, λειτουργούν κάθε μέρα από τις 9 το πρωί μέχρι τις 11 το βράδυ και μεταγγίζουν σχεδόν 800 άτομα.
Η διαδικασία μετάγγισης είναι χρονοβόρα;
Θέλεις δυο ώρες για κάθε φιάλη. Αν θέλεις δυο ασκούς, χρειάζεσαι 4 ώρες. Ε, υπάρχει και μια καθυστέρηση μέχρι να βρεθεί το κενό κρεβάτι, δηλαδή έχεις μια χαμένη μέρα κάθε 15 μέρες. Έρχεσαι και 2, 3 μέρες νωρίτερα για να ελέγξουν αν το δικό σου αίμα ταιριάζει με του αιμοδότη.
Και υπάρχει πάντα αίμα για τους πάσχοντες;
Στην πραγματικότητα το κράτος καλύπτει τις ανάγκες μας για αίμα μόνο κατά 40% με 50%, το υπόλοιπο 50% με 60% πρέπει να το καλύψει το περιβάλλον μας. Κάθε 15 μέρες δηλαδή ψάχνουμε να βρούμε 2 με 3 ανθρώπους που να μπορούν να δώσουν αίμα. Εφ΄ όρου ζωής κυνηγάμε αιμοδότες.
Είναι καλό πάντως να δίνει αίμα ο άνθρωπος.
Γι΄ αυτούς που έχουν υψηλές αιμοσφαιρίνες είναι και απαραίτητο. Άλλωστε μια μέθοδος ντόπινγκ των αθλητών είναι η προσθαφαίρεση του αίματός τους.
Γιατί όμως οι Έλληνες δεν δίνουμε αίμα;
Γιατί δεν έχουμε παιδιά.
Και τι κάνουμε,αγοράζουμε αίμα;
Στην πραγματικότητα το κράτος καλύπτει τις ανάγκες μας για αίμα μόνο κατά 40% με 50%, το υπόλοιπο 50% με 60% πρέπει να το καλύψει το περιβάλλον μας.
Κάθε 15 μέρες δηλαδή ψάχνουμε να βρούμε 2 με 3 ανθρώπους που να μπορούν να δώσουν αίμα. Εφ΄ όρου ζωής κυνηγάμε αιμοδότες
Καλύπτουμε κάποιες ανάγκες από την Ελβετία, ειδικά για κάποιες σπάνιες ομάδες. Χρειαζόμαστε γύρω στις 720.000
φιάλες τον χρόνο, απ΄ αυτές οι εκατό με εκατόν είκοσι χιλιάδες χρησιμοποιούνται για ασθενείς με μεσογειακή αναιμία.
Στην υπόλοιπη Ευρώπη πάντως ο θεσμός του εθελοντή αιμοδότη είναι εδώ και χρόνια της μόδας.
Ναι, πολλές χώρες όπως η Γερμανία και η Ιταλία έχουν λύσει το πρόβλημα της έλλειψης αίματος. Στη Γαλλία πια πετάνε αίμα γιατί τους περισσεύει. Θα μπορούσε αυτό να έρχεται εδώ, δεν το θέλουμε όμως γιατί είναι και θέμα prestige. Δεν μπορεί μια πολιτεία να λέει είμαι ανίκανη να διαχειριστώ αυτό το κομμάτι και είμαι συνέχεια σε έλλειψη.
Πώς θα μπορούσαμε να κάνουμε και εμείς μόδα την εθελοντική αιμοδοσία;
Αν δεν γίνει ενημέρωση στα σχολεία, αν δεν κάνουν μια καλή καμπάνια, πώς θα πάει ο κόσμος να δώσει αίμα. Οι διαφημίσεις για την εθελοντική αιμοδοσία παίζονται στην ΕΡΤ στις τέσσερις το πρωί. Για ποιόν; Για έναν ξενύχτη αλκοολικό;
Έχετε να προτείνετε κάτι συγκεκριμένο;
Κάτι πολύ απλό. Κάντε έναν τηλεμαραθώνιο για να μαζέψετε αιμοδότες. «Ποιοι θέλουν να γίνουν αιμοδότες»; Ονομαστικά. Θα ανταποκριθεί πάρα πολύς κόσμος και θα το λύναμε μια για πάντα το πρόβλημα. Το πρόβλημα όμως έρχεται μετά. Ποιος θα διαχειριστεί το αίμα; Ποιος θα βάλει τους εθελοντές να αιμοδοτήσουν;
Οι έκτακτοι αιμοδότες που παρουσιάζονται όποτε υπάρχει πρόβλημα στο φιλικό τους και συγγενικό τους περιβάλλον,δεν λύνουν τα προβλήματα;
Οι αιμοδότες της τελευταίας στιγμής είναι οι πιο επικίνδυνοι αιμοδότες. Είναι αιμοδότες υπό ψυχολογική πίεση. Τα περισσότερα περιστατικά με ΑΙDS και ηπατίτιδες είναι από αιμοδότες πρώτης φοράς. Δεν έχουν εθελοντική συνείδηση και πάνω στην ανάγκη θα πουν και ψέματα. Άμα πεθαίνει ο άνθρωπός του και τον ρωτήσεις «κοιμήθηκες χθες με κάποιον», τι θα σου πει;
Εσείς έχετε κολλήσει ηπατίτιδα; Ναι, ηπατίτιδα C και έχω περάσει και Β. Δεν ξέρω πότε τις κόλλησα αλλά μας το ανακοίνωσαν το 1990 που αρχίσανε οι έλεγχοι. Το 60% των «μεσογειακών», έχει ηπατίτιδα.
Οι καινούργιοι έλεγχοι που γίνονται στο αίμα δεν εξασφαλίζουν ότι δεν μεταδίδονται ασθένειες με τις μεταγγίσεις;
Μα ακόμη και σήμερα ο μοριακός έλεγχος γίνεται μόνο στο 50% της χώρας. Πέρσι η κυβέρνηση είχε δεσμευτεί ότι ο μοριακός έλεγχος θα γενικευόταν μέχρι το τέλος του χρόνου. Μετά βγήκαν και είπαν μέχρι τις 31 Ιουλίου. Τώρα λένε ξανά μέχρι τέλος του χρόνου. Υπάρχει δηλαδή ακόμη ο κίνδυνος ένας δότης να έχει ΑΙDS και να μην ανιχνευτεί;
Στο 50% των μονάδων μπορεί να συμβεί, όπως έγινε πέρσι με την συμπάσχουσα και μετά με τον καρδιοπαθή.
Χρειαζόμαστε γύρω στις 720.000 φιάλες τον χρόνο, απ΄ αυτές οι εκατό με εκατόν είκοσι χιλιάδες χρησιμοποιούνται για ασθενείς με μεσογειακή αναιμία
Με την Ελάιζα δεν μπορείς να ανιχνεύσεις κάποιες αρρώστιες αν ο δότης έχει μολυνθεί πρόσφατα. Υπάρχει ένα μεγάλο παράθυρο. Σήμερα μια στις 262.000 φιάλες μπορεί να είναι μολυσμένη με ηπατίτιδα C και μια στο ένα εκατομμύριο με ΑΙDS. Με την μοριακή μέθοδο μικραίνεις πάρα πολύ το παράθυρο, δεν το μηδενίζεις όμως. Αλλά το μειώνεις κατά 50% για το ΑΙDS, κατά 70% για την ηπατίτιδα C και κατά 46% για την ηπατίτιδα Β.
Στα Παίδων πάντως γίνεται πλέον μοριακός έλεγχος.
Ναι, γίνεται μοριακός έλεγχος αλλά μόνο για τις αιμοληψίες που γίνονται εδώ. Τα αίματα που έρχονται από άλλα νοσοκομεία δεν ελέγχονται μοριακά, τα δίνουμε μόνο με την Ελάιζα.
Φέτος ήταν μια δύσκολη χρονιά για σας.Υπήρξε έλλειψη αίματος.
Ναι, μέχρι τώρα είχαμε ελλείψεις το καλοκαίρι, τα Χριστούγεννα και το Πάσχα που λείπει ο κόσμος. Από φέτος προστέθηκε και ο χειμώνας. Είχαμεμεγάλη έλλειψη φέτος και μας είπαν ότι οφειλότανε στις ιώσεις. Είναι γελοία η δικαιολογία αλλά άμα δεν έχεις κάτι να πεις… Κάπου οφειλόταν πάντως. Οφειλόταν στην κακή διαχείριση του αίματος, στο ότι κανείς στο υπουργείο δεν έχει ασχοληθεί σοβαρά με το θέμα, ότι στα πόστα έχουν βάλει ανθρώπους που απλά είναι φίλοι. Άχρηστοι και ανεγκέφαλοι δηλαδή. Αν δεν πάρει κάποιος σοβαρά στα χέρια του το θέμα της αιμοδοσίας κάθε χρόνο θα λέμε ότι φταίνε οι ιώσεις.
Ναι,αλλά και εσείς δεν μου λέτε τι φταίει;
Υπάρχει μεγάλη έλλειψη προσωπικού στις Μονάδες της Μεσογειακής Αναιμίας και της Αιμοδοσίας. Στη δική μας μονάδα έφυγε αυτός που εκτελούσε χρέη διευθυντή και τους άλλους δυο γιατρούς τους πήραν για να καλύψουν τις ανάγκες του υπόλοιπου νοσοκομείου και έχει μείνει ένας γιατρός για 400 άτομα, ο οποίος βγαίνει σε σύνταξη τον Νοέμβριο. Τέλος πάντων είναι χάλια το σύστημα. Έχουμε πάντως φωτογραφίες με τους εκάστοτε Προέδρους της Δημοκρατίας. Από κόσμο έχουμε γνωρίσει πολύ.
Δεν υπάρχουν γιατροί μου λέτε; Οι γιατροί που μας είχαν μωρά μεγαλώσανε σιγά σιγά και βγαίνουν στη σύνταξη. Οι καινούργιοι δεν ενδιαφέρονται γιατί είμαστε φύρα, κόστος χωρίς κέρδος. Μειώνεται και ο πληθυσμός μας, δεν έχει λόγο ο άλλος να ασχοληθεί μαζί μας. Έχουμε μείνει περίπου 3.000 άτομα. Δεν είμαστε ογκολογικοί ασθενείς για να ενδιαφέρονται και οι εταιρείες φαρμάκων. Και έρχονται μόνο μερικοί από φιλότιμο.
Δεν γεννιούνται πια παιδιά με μεσογειακή αναιμία;
Ελάχιστα, είτε από μετανάστες είτε από Τσιγγάνους που δεν κάνουν προγεννητικό έλεγχο.
Ρατσισμό αντιμετωπίσατε; Αρκετές φορές, κυρίως από άγνοια. «Κολλάει, δεν κολλάει»; Και μετά όταν μαθαίνουν, αναρωτιούνται, «να κάνω μαζί της παρέα ή θα πεθάνει αύριο και θα κλαίω»;
Πού διαφέρει η ζωή σας από τις ζωές των άλλων ανθρώπων;
Δεν μπορώ να φύγω 3 εβδομάδες διακοπές, πρέπει να φύγω δυο. Και δεν μπορώ να πάω στα Κουφονήσια.
Γιατί,τι μπορείτε να πάθετε; Ακόμα και έναν πυρετό να ανεβάσω, εγώ πρέπει να σκεφθώ άλλα πεντακόσια πράγματα που μπορεί να συμβαίνουν. Έχουν πεθάνει άνθρωποι γιατί τους χειρούργησαν για σκωληκοειδίτιδα, αλλά είχαν γερσίνη ένα μικρόβιο πολύ συχνό για την μεσογειακή, που έχει συμπτώματα σκωληκοειδίτιδας, αλλά εάν τον χειρουργήσεις τον σκότωσες. Είχαμε 14 τέτοια εγκληματικά περιστατικά.
Πάντως μιλάτε για δυσάρεστα πράγματα αλλά δεν χάνετε το χαμόγελό σας…
Με τον καιρό το παίρνεις απόφαση. Άμα κουτουλήσεις σε έναν τοίχο πας δίπλα, δεν συνεχίζεις να πέφτεις πάνω του. Τον προσπερνάς.
Όλοι οι «μεσογειακοί» έχουν την ίδια φιλοσοφία με εσάς;
Δυστυχώς όχι. Κάποιοι από εμάς έχουν παραιτηθεί. Κόβουν τις θεραπευτικές αγωγές και περιμένουν να πεθάνουν.
Εσύ πέρασες ποτέ από τη φάση της παραίτησης;
Όλοι την έχουμε περάσει. Μόνο το συνεχές άγχος που έχεις σε κάνει άνθρωπο νευρικό, με φοβίες.
Ο μεγαλύτερος φόβος σας; Ο φόβος που έχουν όλοι οι άνθρωποι. Μόνο που σε μας δεν ξέρεις τι πρέπει να περιμένεις. Η δική μου γενιά είναι η γενιά που ξεπερνάει τις στατιστικές. Δεν υπάρχουν πολλοί 50άρηδες και 60άρηδες από τις προηγούμενες γενιές. Οπότε εμείς τώρα χαράζουμε τον δρόμο…
Το προσδόκιμο όριο ζωής παραμένει χαμηλό;
Εξαρτάται από το πότε γεννήθηκες. Άλλο δείκτη επιβίωσης έχω εγώ και άλλο έχει το παιδί που γεννήθηκε μετά το ΄75 που ξεκίνησε η νέα μέθοδος της αποσιδήρωσης. Όσοι γεννηθήκαμε πριν το ΄75 είμαστε πιο επιβαρημένοι. Στην δική μας γενιά λένε ότι το 68% θα φθάσει τα 40- 45 έτη.
Οι μεγαλύτεροι που κάνουν μετάγγιση τώρα πόσο χρόνων είναι; Είναι ένας παππούς στο Ηράκλειο Κρήτης. Είναι κάπου εξήντα τόσο χρόνων.
«Να γίνουμε όλοι εθελοντές αιμοδότες»
Στα πολλά αιτήματα των ημερών- όλα προς το κράτος, την πολιτεία, τα κόμματα, τις αρχές, τους πολιτικούς, τους γιατρούς, τα νοσοκομεία, τα συνδικάτα- ο φοιτητής είχε προσθέσει ένα ακόμη. «Να γίνουμε όλοι εθελοντές αιμοδότες». «Γιατί το αίμα ούτε παράγεται, ούτε αντικαθίσταται, μόνο προσφέρεται», μου έγραφε. Και στη συνέχεια μου παρουσίαζε μερικά επιχειρήματα που προβάλλουν ορισμένοι για να αποφύγουν να δώσουν αίμα. Παραθέτω λοιπόν το ηλεκτρονικό του γράμμα όπως ακριβώς μου το απέστειλε.
«Γιατί να δώσω αίμα; Δεν τρελάθηκα, να κολλήσω καμιά ασθένεια. Τόσα βλέπουμε καθημερινά».
Όλα τα υλικά που χρησιμοποιούνται κατά την αιμοληψία είναι αποστειρωμένα, μιας χρήσης και ανοίγονται μπροστά στον αιμοδότη. Επομένως, κάθε φόβος για τη μετάδοση ασθένειας είναι παράλογος. «Αν είσαι αδύνατος, ο οργανισμός σου θα υποφέρει για να ανακτήσει το αίμα».
Άσχετο. Η αναπλήρωση του αίματος γίνεται σε 10 μόνο λεπτά, ενώ το πλάσμα αποκαθίσταται σε 12 ώρες και τα ερυθρά αιμοσφαίρια σε 1 μήνα. «Άμα δίνεις αίμα χάνεις ενέργεια».
Αντιθέτως η αιμοδοσία είναι ωφέλιμη για τον οργανισμό κάθε ανθρώπου, διότι για την παραγωγή νέων κυττάρων αίματος κινητοποιείται ο μυελός των οστών.
«Εντάξει, θα δώσω κι εγώ κάποτε, δεν είναι ανάγκη να το κάνω τώρα».
Οι άνθρωποι που χρειάζονται το αίμα, δεν μπορούν να περιμένουν. Δέκα λεπτά προσφοράς ζωής δεν σε βγάζουν από το πρόγραμμά σου, δεν πάνε πίσω τις δουλειές σου, δεν χαλούν τις διακοπές σου. Αντίθετα, η προσφορά σου αποδεικνύει τη θέλησή σου για ζωή και δράση. Δεν υπάρχουν αρμόδιοι, είμαστε όλοι υπεύθυνοι.
