Ένας δωρητής σπέρματος που χωρίς να το γνωρίζει έφερε μια γενετική μετάλλαξη, η οποία αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου, έχει αποκτήσει τουλάχιστον 197 παιδιά σε όλη την Ευρώπη, σύμφωνα με μεγάλη δημοσιογραφική έρευνα.
Μερικά από τα παιδιά έχουν ήδη χάσει τη ζωή τους, ενώ μόνο μια μικρή μειοψηφία όσων κληρονόμησαν τη μετάλλαξη αναμένεται να αποφύγει τον καρκίνο στη διάρκεια της ζωής τους.
Αν και το σπέρμα δεν διατέθηκε σε κλινικές του Ηνωμένου Βασιλείου, το BBC επιβεβαιώνει ότι ένας «πολύ μικρός αριθμός» βρετανικών οικογενειών, που έχουν ήδη ενημερωθεί, υποβλήθηκαν σε θεραπείες γονιμότητας στη Δανία χρησιμοποιώντας το σπέρμα του συγκεκριμένου δότη.
Η European Sperm Bank της Δανίας, που διέθεσε το σπέρμα, εξέφρασε τη «βαθιά της συμπάθεια» προς τις οικογένειες και παραδέχθηκε ότι σε ορισμένες χώρες χρησιμοποιήθηκε υπερβολικά πολλές φορές.
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από 14 δημόσιους ραδιοτηλεοπτικούς οργανισμούς, μεταξύ των οποίων και το BBC, στο πλαίσιο του Δικτύου Ερευνητικής Δημοσιογραφίας της Ευρωπαϊκής Ραδιοτηλεοπτικής Ένωσης.
Η μετάλλαξη και οι συνέπειες
Ο δότης, ανώνυμος φοιτητής που άρχισε να δωρίζει το 2005, φαινόταν υγιής και πέρασε επιτυχώς τους ελέγχους. Ωστόσο, σε μέρος των κυττάρων του υπήρχε μετάλλαξη που είχε προκύψει πριν τη γέννησή του και επηρέαζε το γονίδιο TP53, το οποίο προστατεύει τον οργανισμό από την ανάπτυξη καρκινικών κυττάρων.
Αν και το μεγαλύτερο μέρος του σώματός του δεν φέρει τη μεταλλαγμένη μορφή, έως και 20% του σπέρματός του περιέχει τη βλαβερή παραλλαγή. Ωστόσο, τα παιδιά που θα γεννηθούν από το προσβεβλημένο σπέρμα θα έχουν τη μετάλλαξη σε κάθε κύτταρο του σώματός τους.
Η πάθηση είναι γνωστή ως σύνδρομο Li-Fraumeni και συνδέεται με πιθανότητα έως και 90% εμφάνισης καρκίνου, συχνά σε παιδική ηλικία ή με καρκίνο του μαστού αργότερα στη ζωή.
Η καθηγήτρια Κλαιρ Τέρνμπουλ, γενετίστρια καρκίνου στο Institute of Cancer Research του Λονδίνου, δήλωσε στο BBC: «Πρόκειται για μια τρομερή διάγνωση… υπάρχει διαρκής φόβος και τεράστιο ψυχολογικό βάρος για τις οικογένειες».
Οι ασθενείς χρειάζονται ετήσιες μαγνητικές τομογραφίες σώματος και εγκεφάλου, καθώς και υπερηχογραφήματα κοιλίας, ενώ πολλές γυναίκες επιλέγουν προληπτικά μαστεκτομή.
Η διεθνής διάσταση του ζητήματος
Οι γιατροί που εξέταζαν παιδιά με καρκίνο που συνδέεται με τη δωρεά σπέρματος εξέφρασαν ανησυχίες στην Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Γενετικής φέτος.
Αναφέρανε ότι είχαν εντοπίσει 23 παιδιά με την παραλλαγή από τα 67 παιδιά που ήταν γνωστά εκείνη την περίοδο. Δέκα από αυτά είχαν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.
Μέσω αιτημάτων για την ελευθερία της πληροφόρησης και συνεντεύξεων με γιατρούς και ασθενείς, μπορούμε να αποκαλύψουμε ότι γεννήθηκαν σημαντικά περισσότερα παιδιά από τον δωρητή.
Ο αριθμός είναι τουλάχιστον 197 παιδιά, αλλά μπορεί να μην είναι ο τελικός αριθμός, καθώς δεν έχουν ληφθεί δεδομένα από όλες τις χώρες. Επίσης, δεν είναι γνωστό πόσα από αυτά τα παιδιά κληρονόμησαν την επικίνδυνη παραλλαγή.
Η δρ. Εντουίζ Κάσπερ, γενετίστρια στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ρουέν στη Γαλλία, σημείωσε: «Πολλά παιδιά έχουν ήδη εκδηλώσει καρκίνο, ορισμένα μάλιστα περισσότερους από έναν τύπους».
Η Σελίν (όχι το πραγματικό της όνομα), μητέρα από τη Γαλλία, ενημερώθηκε ότι η 14χρονη κόρη της φέρει τη μετάλλαξη. Όπως είπε, δεν κρατά καμία κακία προς τον δότη, αλλά θεωρεί «απαράδεκτο ότι το σπέρμα δεν ήταν ασφαλές».
Ενημέρωση και αντιδράσεις
Το σπέρμα του δότη χρησιμοποιήθηκε σε 67 κλινικές γονιμότητας σε 14 χώρες. Παρότι δεν πωλήθηκε στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι δανικές αρχές ενημέρωσαν τη Βρετανική Αρχή Γονιμοποίησης και Εμβρυολογίας (HFEA) ότι κάποιες Βρετανίδες ταξίδεψαν στη Δανία για θεραπείες με το σπέρμα του δότη.
Ο επικεφαλής της HFEA, Πίτερ Τόμσον, ανέφερε ότι «πολύ μικρός αριθμός» γυναικών επηρεάστηκε και έχει ήδη ενημερωθεί από τις κλινικές όπου υποβλήθηκαν σε θεραπεία.
Οι γονείς που ανησυχούν καλούνται να επικοινωνήσουν με την κλινική τους και την αρμόδια αρχή της χώρας τους. Το BBC δεν δημοσιοποιεί τον αριθμό ταυτοποίησης του δότη, καθώς δώρισε καλή τη πίστει και όλες οι γνωστές περιπτώσεις έχουν ειδοποιηθεί.
Ζήτημα ελέγχου και ορίων
Δεν υπάρχει διεθνής νομοθεσία για το πόσες φορές μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα ενός δότη. Οι εθνικοί περιορισμοί διαφέρουν, όμως η European Sperm Bank παραδέχθηκε ότι σε ορισμένες χώρες οι κανόνες «δυστυχώς παραβιάστηκαν».
Στο Βέλγιο, ένας δωρητής σπέρματος μπορεί να χρησιμοποιηθεί μόνο από έξι οικογένειες. Αντ’ αυτού, 38 διαφορετικές γυναίκες γέννησαν 53 παιδιά από τον ίδιο δωρητή. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, το όριο είναι 10 οικογένειες ανά δωρητή.
Ο καθηγητής Άλαν Πέισι, πρώην επικεφαλής της Τράπεζας Σπέρματος Σέφιλντ, τόνισε ότι η εξάρτηση από μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος δημιουργεί προβλήματα, αφού «δεν υπάρχει διεθνής νόμος για το πόσες φορές μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα».
Παραδέχθηκε ότι η υπόθεση είναι «τραγική για όλους τους εμπλεκόμενους», αλλά πρόσθεσε «δεν μπορείς να ελέγξεις τα πάντα. Με την τρέχουσα διαδικασία ελέγχου, δεχόμαστε μόνο το 1% ή 2% όλων των ανδρών που υποβάλλουν αίτηση για να γίνουν δότες σπέρματος. Αν κάνουμε τους ελέγχους ακόμα πιο αυστηρούς, δεν θα έχουμε καθόλου δότες σπέρματος – εκεί βρίσκεται η ισορροπία».
