«Δεν θέλω μόσχευμα για μένα, θέλω φάρμακο για όλους»

Οι πνεύμονές του τον προδίδουν σταδιακά – κάθε αναπνοή γίνεται με δυσκολία, μαρτυρώντας την καθημερινή αγωνία του -, όμως η φωνή που βγάζει είναι εκκωφαντική. Εξίσου… θορυβώδης ήταν και η άρνησή του να υποβληθεί σε μεταμόσχευση, παρότι βρέθηκε το πολυπόθητο μόσχευμα (πνεύμονας) που θα του πρόσφερε πολύτιμο χρόνο, θέτοντας έκτοτε την υγεία του σε «ελεύθερη πτώση».

Το ηχηρό μήνυμα που έστειλε φαίνεται ότι εισακούστηκε έως την οδό Αριστοτέλους. Ο ίδιος μιλώντας στα «ΝΕΑ» σημειώνει ότι «τώρα ξεκινάμε», διευκρινίζοντας πως στην προσπάθειά του αυτή ο κόσμος που παρακολουθεί την ιστορία του – και συνεπακόλουθα την κοινή πορεία εκατοντάδων ακόμα ασθενών που ζουν στη χώρα μας – αποτελεί το «μοναδικό δίχτυ ασφαλείας».

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, επίτιμος πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ινωσης, έχει ξεπεράσει προ πολλού το προσδόκιμο ζωής που του έδιναν όταν διαγνώστηκε πρώτη φορά με τη συγκεκριμένη ασθένεια, πλέον όμως βρίσκεται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου (ο μέσος όρος επιβίωσης εκτιμάται στα δύο χρόνια).

Στις 19 Νοεμβρίου τον κάλεσαν από την Αυστρία για τον άμεσο προγραμματισμό της απαραίτητης μεταμόσχευσης. Ωστόσο έκλεισε την πόρτα στην ελπίδα, ακολουθώντας τον δύσκολο δρόμο. Την ίδια ημέρα σε ανάρτησή του στην προσωπική του ιστοσελίδα στο Facebook έγραψε: «Με μια απλή ίωση, όλα μπορεί να τελειώσουν. Οταν όμως η επιστήμη έχει κάνει το καθήκον της και υπάρχει η θεραπεία μας, δεν νοείται να χάσουμε ούτε έναν ασθενή».

Ανταπόκριση

Το αίτημά του – και όλων των ασθενών με κυστική ίνωση που ζουν στη χώρα μας -, όπως διατυπώθηκε χθες με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για τη νόσο (και στο οποίο ανταποκρίθηκε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας), είναι να έχουν πρόσβαση σε μια καινοτόμο αγωγή που «παγώνει» τη νόσο και απομακρύνει το ενδεχόμενο ανάγκης μεταμόσχευσης.

Σημειώνεται ότι η εν λόγω θεραπεία έχει εγκριθεί από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων (FDA) και αναμένεται την ερχόμενη άνοιξη να λάβει αντίστοιχη έγκριση και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου (EMA). Υπό τις συνθήκες αυτές στην Ελλάδα η προσπάθεια επικεντρώνεται στο να επιτευχθεί η άμεση «είσοδος» της αγωγής στη χώρα μας μέσω ατομικών αιτημάτων των ασθενών στο Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Ερευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ).

Επιπροσθέτως, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ινωσης ζητά από τον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΟΦ) και τον ΕΟΠΥΥ να τεθεί σε εφαρμογή η διαδικασία της πρώιμης παρέμβασης μέσω ερευνητικών προγραμμάτων, ώστε να διασφαλιστεί η πρόσβαση στην καινοτόμα θεραπεία για εκείνους τους ασθενείς με αναπνευστική λειτουργία κάτω από 40% – που αποτελεί και την ομάδα υψηλού κινδύνου.

Σύμφωνα με τους εκπροσώπους του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ινωσης οι ασθενείς αυτοί είναι περίπου δέκα, από το σύνολο των 600 στην Ελλάδα.

«Εχω ήδη δώσει εντολή στον ΕΟΠΥΥ και στον ΕΟΦ να προχωρήσουν στις ενδεδειγμένες ενέργειες προκειμένου να έχουμε το φάρμακο για τους ασθενείς με κυστική ίνωση με πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης. Καλείται η εταιρεία να προσέλθει. Γίνεται ήδη σε άλλες χώρες. Θα γίνει διαπραγμάτευση ούτως ή άλλως στον ΕΟΠΥΥ για την τιμή του φαρμάκου» δήλωσε ο Βασίλης Κικίλιας στη συνέντευξη Τύπου που διοργάνωσε ο Σύλλογος των Ασθενών.

Και συνέχισε: «Εδωσα εντολή στους φορείς να προχωρήσουν στις ενδεδειγμένες ενέργειες προκειμένου να έχουμε το φάρμακο με πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης, που σημαίνει ότι σε πρώτο στάδιο η εταιρεία θα χορηγήσει το φάρμακο σε ασθενείς που βρίσκονται σε κίνδυνο».

Η ασθένεια σε αριθμούς

Η κυστική ίνωση είναι η δεύτερη πιο συχνή κληρονομική νόσος στη χώρα μας μετά τη μεσογειακή αναιμία. Η συχνότητα είναι 1:2.500-3.000 γεννήσεις. Το 4%-5% του γενικού πληθυσμού στη χώρα μας είναι φορείς της νόσου, δηλαδή υπάρχουν περίπου 500.000 φορείς στην Ελλάδα και αναμένονται περίπου 40-50 νέες γεννήσεις κατ’ έτος.

Οταν ένας ασθενής με κυστική ίνωση φτάσει στα τελικά στάδια της αναπνευστικής ανεπάρκειας, η μόνη λύση είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων, εντούτοις τα μοσχεύματα είναι δυσεύρετα. Η κατάσταση έχει γίνει ακόμα πιο ασφυκτική εξαιτίας της διακοπής του προγράμματος του Νοσοκομείου της Βιέννης, όπου μεταμοσχεύονταν μεταξύ άλλων και έλληνες ασθενείς.

«Δεν δεχόμαστε να χάσουμε έστω και έναν ασθενή, καθώς το ζήτημα είναι θέμα άμεσων αποφάσεων και όχι γραφειοκρατίας. Γι’ αυτό και καλούμε την κοινωνία να μας στηρίξει σε ένα θέμα ζωής και θανάτου που η κάθε ημέρα που περνά είναι κρίσιμη» σημείωσε ο κ. Κοντοπίδης, παραμένοντας πιστός στον στόχο του.