Το ελληνικό κοινοβούλιο συμμετείχε φέτος στην ανάδειξη της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων με τη φωταγώγηση της πρόσοψής του, στέλνοντας μήνυμα ευαισθητοποίησης και συμπαράστασης προς τους ανθρώπους που ζουν με σπάνια νοσήματα.
Σύμφωνα με σχετική ανακοίνωση της Βουλής των Ελλήνων, το φωτεινό μήνυμα αλληλεγγύης και ελπίδας αποσκοπεί στην έμπρακτη υποστήριξη όσων αντιμετωπίζουν καθημερινά τις προκλήσεις των σπάνιων παθήσεων. Όπως επισημαίνεται, «μέσω της προβολής του εικαστικού που συμβολίζει την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η ημέρα αυτή αποτελεί ευκαιρία για την ενίσχυση του δημόσιου διαλόγου γύρω από την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπείες και ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας».
Η πρωτοβουλία πραγματοποιήθηκε έπειτα από αίτημα της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.). Οι εκπρόσωποι της Ένωσης υπογράμμισαν ότι «οι Σπάνιες Παθήσεις αφορούν χιλιάδες συμπολίτες μας, οι οποίοι συχνά έρχονται αντιμέτωποι με χρόνια νοσήματα, διαγνωστικές καθυστερήσεις, περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές και αυξημένες κοινωνικές και ψυχολογικές προκλήσεις».
Όπως σημειώνουν, «πίσω από κάθε διάγνωση βρίσκεται ένας άνθρωπος, μια οικογένεια, ένας καθημερινός αγώνας για αξιοπρέπεια, ισότιμη φροντίδα και ουσιαστική υποστήριξη από την Πολιτεία και την κοινωνία». Οι ίδιες πηγές προσθέτουν ότι οι Σπάνιες Παθήσεις επηρεάζουν περίπου το 3,5% έως 5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, γεγονός που αναδεικνύει το σημαντικό κοινωνικό τους αποτύπωμα.
