Αναζήτηση
Σήμερα θα σας πω κάτι που μάλλον δεν ξέρετε. Ούτε και εγώ ήξερα δηλαδή, μέχρι που συνάντησα την Πέρλα. Την είχα απέναντί μου, έπινε μόνο νερό και προσπαθούσα με πολλές μικρές ερωτήσεις να μάθω την ιστορία της. Όπως πλησιάζεις τη φωλιά ενός πουλιού, προχωρώντας στις μύτες των ποδιών σου. Πάνω από όλα δεν πρέπει να κάνεις θόρυβο, γιατί το πουλί θα τρομάξει και θα φύγει.
Η Πέρλα έχει το σύνδρομο Αsperger, μια μορφή αυτισμού. Η φίλη που μου τη συνέστησε με είχε συμβουλεύσει να τη συναντήσω μόνος μου σε ένα ήσυχο μέρος και να μην την πανικοβάλω με έναν καταιγισμό ερωτήσεων. Από τα λίγα πράγματα που ήξερα γι΄ αυτήν ήταν ότι την επόμενη μέρα θα πετούσε για την Ολλανδία.
Ζείτε ανάμεσα στην Ολλανδία και την Ελλάδα;
Τα τελευταία 20 χρόνια ζω κυρίως στο Άμστερνταμ. Το έχω ερωτευθεί. Η γειτονιά που μένω είναι international. Βγαίνω απ΄ το σπίτι μου και στη γωνία είναι ένα τούρκικο σούπερ μάρκετ, μετά ένα ινδικό μαγαζάκι, δίπλα ένα ολλανδικό βιντεοκλάμπ.
Έχετε εξοικειωθεί από μικρή με τις διαφορετικές κουλτούρες.
Ναι, μιλούσα αγγλικά πριν πάω στην Α΄ Δημοτικού. Και οι δυο μου γονείς μίλαγαν πολλές γλώσσες. Από τα 17 μου σηκώθηκα κι έφυγα απ΄ την Ελλάδα. Ήθελα να βρω τη χώρα στην οποία ανήκω.
Η Ελλάδα δεν σας άρεσε;
Δεν κόλλαγα. Πήγα στο Αμερικάνικο Κολέγιο, το Ρierse. Όλα τα κορίτσια τα απασχολούσε τι θα φορέσουν και εγώ φορούσα τα παλιά ρούχα του μπαμπά μου. Ή έπλεκα μόνη μου τα πουλόβερ μου, στα χρώματα που ήθελα. Είχα κι ένα κουνέλι, το οποίο έπαιρνα τακτικά μαζί μου για να το μορφώσω κι αυτό. Καλή μαθήτρια;
Δεν θα το έλεγα. Συνήθως έβρισκα τρόπους να μην πηγαίνω στο μάθημα. Επειδή ζωγράφιζα αναλάμβανα να διακοσμώ τις τζαμαρίες για τα Χριστούγεννα ή για το Ηalloween.
Μιλήστε μου λοιπόν για τα ταξίδια σας.
Πήγα 5 χρόνια στο Ισραήλ, σπούδασα γραφικές τέχνες και μετά πήγα στην Αμερική, όπου έκανα ψυχολογία και κοινωνιολογία. Έμαθα διάφορες γλώσσες. Εβραϊκά, αγγλικά, ολλανδικά, νοηματική. Έχω κάνει και γιαπωνέζικα, ιταλικά, γερμανικά.
Μιλάτε τη νοηματική;
Ναι, έχω κάνει 15 χρόνια εθελοντική δουλειά με τυφλοκωφούς. Ξέρω διάφορες διαλέκτους της νοηματικής.
Λίγο ασύνδετα μού φαίνονται όλα αυτά.Γραφικές τέχνες,νοηματική. Ισραήλ, Άμστερνταμ…
Ναι, γιατί έψαχνα να βρω μία ομάδα ανθρώπων που να είναι σαν και μένα. Και πάντα υπήρχε ένα χάσμα. Ίσως επειδή έβλεπα τα πράγματα από μια άλλη οπτική γωνία. Δηλαδή όλοι λέγανε: Αυτό είναι τετράγωνο κι εγώ έλεγα: Είναι παραλληλόγραμμο.
Και τη βρήκατε αυτή την ομάδα ανθρώπων;
Ναι, τη βρήκα όταν πριν από δύο χρόνια κατάλαβα ότι έχω το σύνδρομο Αsperger. Αυτό τελικά με έκανε διαφορετική.
Πριν από 2 χρόνια καταλάβατε ότι έχετε αυτισμό;Ήσασταν δηλαδή
ήδη αρκετά μεγάλη.
Ναι, ήμουν 45 ετών. Έβλεπα ένα πρόγραμμα στο ΒΒC με την Τemple Grandin. Είναι η πιο διάσημη αυτιστική γυναίκα στον κόσμο. Η Τemple έχει ασχοληθεί ιδιαίτερα με τα ζώα και κυρίως με τις αγελάδες. Κάποια στιγμή υπήρχε ένα πρόβλημα. Όταν πέρναγαν τα ζώα μέσα από έναν διάδρομο, για να τα πάνε από το χωράφι στον στάβλο ή το σφαγείο, τα ζώα δεν προχωρούσαν. Αυτό ήταν παράλογο. Κανείς δεν μπορούσε να καταλάβει τι έφταιγε. Η Τemple περπάτησε αυτόν τον διάδρομο και κατάλαβε για ποιο λόγο φοβόντουσαν τα ζώα. Ήταν οι σκιές στους τοίχους. Και μετά ο διάδρομος είχε πολλές στροφές. Οι αγελάδες δεν ήξεραν τι τις περιμένει μετά τη στροφή και αυτό τις τρόμαζε. Και πράγματι όταν άλλαξαν τη ροή του διαδρόμου τα ζώα προχωρούσαν κανονικά. Αυτό την έκανε διάσημη. Γιατί πολλοί κτηνοτρόφοι στην Αμερική είχαν αυτό το πρόβλημα. Η Τemple βρήκε τη λύση γιατί, όπως είπε, η σκέψη ενός ατόμου με αυτισμό είναι πολύ κοντά στη σκέψη των ζώων.
Έχει ένα στοιχείο πρωτογονισμού δηλαδή;
Ναι, οι άνθρωποι και τα ζώα έχουμε προέλθει από την ίδια ρίζα. Οπότε ίσως το μυαλό του αυτιστικού να έχει κρατήσει αυτή τη ρίζα και να μην έχει αλλοιωθεί με τον πολιτισμό.
Πώς εσείς όμως βλέποντας ένα ντοκιμαντέρ καταλάβατε ότι έχετε αυτισμό;
Από τον τρόπο που μιλούσε η Τemple. Την άκουγα και έλεγα: δεν είναι δυνατόν, έτσι σκέφτομαι κι εγώ. Δηλαδή αν κάποιος με ρωτούσε το ίδιο πράγμα, με τον ίδιο τρόπο θα το εξηγούσα.
Κάνατε μετά κάποιες εξετάσεις;
Πήγα στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο του Άμστερνταμ, τους είπα ότι υποψιάζομαι ότι έχω Αsperger, μου έκαναν κάποιες εξετάσεις, interview κυρίως. Δηλαδή εξιστόρησα την παιδική μου ηλικία, με ρώτησαν «πώς κάνεις αυτό, πώς αντιδράς σε αυτή την κατάσταση». Παράλληλα μου έκαναν ορισμένα τεστ. Δηλαδή μου έδειχναν φωτογραφίες και έπρεπε να πω αν αυτό το πρόσωπο είναι χαρούμενο, αν είναι στενοχωρημένο, αν έχει, ας πούμε, βλέμμα κριτικό. Να αναγνωρίσω δηλαδή τα συναισθήματα απ΄ την έκφραση του προσώπου.
Ναι, σύμφωνα με τις θεωρίες που υπάρχουν δεν μπορούν να επεξεργαστούν τα συναισθήματα. Έχουμε όμως συναισθήματα. Απλώς έχουμε τρία απλά συναισθήματα. Το πρώτο είναι η χαρά, η κατάσταση της ικανοποίησης, η φιλοσοφία το λέει νιρβάνα. Αν έναν αυτιστικό τον βγάλεις από αυτή την ισορροπία, τότε μπαίνουμε στο επόμενο συναίσθημα, τον ψυχικό εξαναγκασμό. Αν δεν βρει δρόμο να επιστρέψει στη νιρβάνα του, τότε γίνεται έκρηξη θυμού, για να επιστρέψει ξανά στο πρώτο συναίσθημα, σαν ένα καθαρό φύλλο χαρτιού.
Ο θεός σας είναι η λογική;
Ο θεός είναι τα μαθηματικά. Όλη η αρχαία φιλοσοφία πηγάζει από τα μαθηματικά. Στα μαθηματικά, το 1 θα είναι πάντα 1. Ενώ μία λέξη μπορεί να έχει πολλές αξίες. Ας πούμε η λέξη «λόγος» μπορεί να είναι η ομιλία, μπορεί να είναι η αιτία, άρα η ίδια λέξη έχει δύο αξίες. Αυτό στον δικό μας μαθηματικό τρόπο σκέψης είναι κάτι το αδύνατο.
Η δυσλεξία είναι μια μορφή αυτισμού;
Είναι μια πτυχή του. Φανταστείτε τον αυτισμό σαν μία ομπρέλα που από κάτω έχει διάφορες δυσκολίες όπως και διάφορες ικανότητες.
Είσθε ορθογράφος;
Αν μου πείτε μια λέξη την οποία δεν έχω ξαναδεί, μάλλον δεν θα τη γράψω σωστά. Αλλά όταν βλέπω λέξεις τις φωτογραφίζω. Δηλαδή έχω μέσα στο μυαλό μου την εικόνα της λέξης, οπότε όταν
Ο θεός είναι τα μαθηματικά. Το 1 θα είναι πάντα 1. Ενώ μία λέξη μπορεί να έχει πολλές αξίες. Ας πούμε η λέξη «λόγος», μπορεί να είναι η ομιλία, μπορεί να είναι η αιτία, άρα η ίδια λέξη έχει δύο αξίες. Αυτό στον δικό μας μαθηματικό τρόπο σκέψης είναι κάτι το αδύνατο
πρέπει να τη γράψω θα θυμηθώ την εικόνα της. Ή θα κάνω την ετυμολογία της.
Έχετε μεγάλη φωτογραφική
μνήμη;
Κάποτε δούλευα στα Ηolliday Ιn στο κέντρο κρατήσεων. Μας έπαιρναν τηλέφωνο από διάφορες χώρες. Εγώ είχα πάρει τον κατάλογο που είχε μέσα 500-600 ξενοδοχεία και τα είχα μάθει απέξω. Με τα τεστ νοημοσύνης πώς τα πάτε;
Τα περισσότερα τεστ νοημοσύνης δεν είναι κατάλληλα για έναν αυτιστικό. Σου εξηγούν με μεγάλες προτάσεις τι πρέπει να κάνεις και αυτό είναι πολύ αγχωτικό. Προτιμάμε τα τεστ που δεν χρησιμοποιούν λέξεις αλλά εικόνες και σχήματα. Εγώ έχω κάνει διάφορα τεστ, το χαμηλότερο που μου βγήκε ήταν 136 και το υψηλότερο 148.
Ανάπηρη με δείκτη νοημοσύνης 148!
Ναι. Υπάρχουν πολλά αυτιστικά άτομα με υψηλό δείκτη νοημοσύνης Ο αυτισμός είναι αναπηρία, αν και όταν γεννηθείς τυφλός δεν νιώθει ανάπηρος, γιατί δεν ξέρεις πώς είναι να βλέπεις.
Πείτε μου κάτι που σας δυσκολεύει στην καθημερινότητά σας.
Κάποιες υπερευαισθησίες που έχω. Ηχητικές ας πούμε. Δηλαδή αν περάσει ένα ασθενοφόρο και δεν προλάβω να κλείσω τα αυτιά μου θα υποφέρω. Ή αν ο γείτονάς μου, που μένει τρία σπίτια πιο πέρα, αποφασίσει μέσα στη νύχτα να καρφώσει ένα καρφάκι, εγώ θα ακούσω αυτό το τικ-τικ-τικ και θα ξέρω ότι προσπαθεί να βάλει ένα καρφάκι στον τοίχο. Τις ίδιες ευαισθησίες έχετε με την όσφρηση και την όραση;
Ναι, με τις μυρωδιές, με τα χρώματα… Το μυαλό μας παρατηρεί συνεχώς όλες αυτές τις αλλαγές, πράγμα το οποίο μπορεί να είναι φοβερά κουραστικό. Και μετά μάς κυριεύει εύκολα το άγχος. Αν κάποιος δεν είναι συνεπής μαζί μας, ας πούμε σε ένα ραντεβού, αυτό μας αγχώνει πάρα πολύ. Διότι το μυαλό μας αναλύει όλες τις πιθανότητες. «Χτύπησε, είναι θυμωμένος μαζί μου, μήπως είχαμε αλλού ραντεβού ή μήπως τέλειωσε η μπαταρία στο κινητό του;».
Εφιαλτικό.
Φοβερά βασανιστικό. Αλλά απ΄ την άλλη μεριά είναι και προτέρημα, διότι όταν οι άλλοι βλέπουν έναν μονόδρομο, εμείς βλέπουμε χιλιάδες άλλες πιθανότητες.
«Ένας στους 165 ανθρώπους είναι αυτιστικός»
Γιατί κάνατε τον σύλλογο;
Αφού πήρα τη διάγνωση, είπα: θα βρω και άλλους Έλληνες αυτιστικούς. Άρχισα να ψάχνω στο Διαδίκτυο και ανακάλυψα ότι δεν υπάρχουν. Υπήρχαν σύλλογοι γονέων αυτιστικών παιδιών, σύλλογοι προστασίας, σύλλογοι φίλων, αλλά αυτιστικοί μόνοι τους δεν υπήρχαν.
Καλά,τα παιδιά των γονέων που έχουν τον σύλλογο δεν μεγαλώνουν κάποτε;
Αυτό αναρωτήθηκα κι εγώ. Αλλά δεν υπήρχαν πουθενά. Έφτιαξα λοιπόν μια ιστοσελίδα, βρήκα 20 μέλη και ίδρυσα τον Σύλλογο Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών Αsperger και ΥΛΑ. ΥΛΑ είναι τα αρχικά του Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτισμός.
Έχουμε δύο είδη αυτισμού;
Τον κλασικό αυτισμό τον οποίο ανακάλυψε ο Leo Κanner και τον Αsperger που ανακάλυψε ο Ηans Αsperger. Η εικόνα που κυριαρχεί στην Ελλάδα είναι ότι αυτιστικός είναι ένα παιδί που δεν μιλάει. Αυτός όμως ο αυτισμός απασχολεί μια πολύ μικρή ομάδα. Είναι σαν την κορυφή του παγόβουνου. Η άλλη μορφή του- Αsperger- είναι κάτω από την επιφάνεια. Αλλά επειδή μιλάμε, είμαστε αόρατοι. Πόσοι με έχουν ρωτήσει:- Είσαι σίγουρη ότι είσαι αυτιστική;- Ναι, είμαι σίγουρη.- Μα μιλάς.- Ε και; Ναι η κοινωνία «αναγνωρίζει» ένα αυτιστικό άτομο κυρίως από την αδυναμία να επικοινωνήσει μαζί του.
Ναι. Διότι για τη μη αυτιστική κοινωνία η ομιλία είναι πρωταρχικό. Αν υπήρχε μια κοινωνία που θα είχε σαν πρωταρχικό στοιχείο την ικανότητα χορού,
«Αν στην κοινωνία κυριαρχούσαν όσοι χόρευαν σαν τον Φρεντ Αστέρ, αυτοί που δεν θα χόρευαν ωραία θα ήταν οι αυτιστικοί»
θα κυριαρχούσαν όλοι όσοι χόρευαν σαν τον Φρεντ Αστέρ. Και αυτοί που δεν θα χόρευαν ωραία, ή δεν θα χορεύουν καθόλου, θα ήταν οι «αυτιστικοί».
Αν είχατε μείνει στην Ελλάδα,θα μαθαίνατε ότι έχετε αυτισμό;
Όχι, γιατί στην Ελλάδα δεν υπάρχει γιατρός που να έχει τη δυνατότητα να κάνει διάγνωση ενηλίκων. Κάνουν μόνο διάγνωση παιδιών.
Δηλαδή, άμα δεν ξέρατε αγγλικά ή ολλανδικά, δεν θα μπορούσατε να διαγνώσετε τον αυτισμό
σας; Ναι, όπως δεν τον έχουν διαγνώσει 60.000 Έλληνες αυτιστικοί.
Γιατί λέτε 60.000;
Γιατί σύμφωνα με τις στατιστικές που υπάρχουν παγκοσμίως, 1 στους 165 ανθρώπους είναι αυτιστικός. Είτε Αsperger, είτε Υψηλής Λειτουργικότητας. Άρα από τα 10.000.000 Έλληνες γύρω στους 60.000 με 65.000 είναι αυτιστι κοί. Ποιοι είναι οι στόχοι σαςστον σύλλογο;
Κατ΄ αρχάς να αναγνωριστεί ότι δεν υπάρχει μόνο ο κλασικός αυτισμός, δηλαδή η μυτούλα της κορυφής του παγόβουνου, αλλά ότι υπάρχει ένα ολόκληρο παγόβουνο. Να γίνουν νόμοι ώστε να καλυφθούν οι ανάγκες και των ενηλίκων αυτιστικών. Να πάψει να «μιλάει» ο «μπαμπούλας»: «Αμάν, το παιδί είναι αυτιστικό». Υπάρχουν πολλοί δρόμοι για να επικοινωνήσεις με ένα παιδί που δεν μιλάει. Ας του μάθουμε να πληκτρολογεί στο κομπιούτερ αυτά που θέλει να μας πει. Να του μάθουμε νοηματική. Αλλά οι περισσότεροι τα παρατάνε. Μόλις τους πουν «αυτισμός», τα χάνουν. Αρχίζουν να κρύβουν το παιδί τους πίσω από ένα τείχος. Αυτά τα τείχη πρέπει να σπάσουν και να απεγκλωβισθούν τα παιδιά.
