Στην τελική ευθεία βρίσκεται πλέον το ταξίδι του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη στη Βοστώνη, προκειμένου να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία.

Με την αλληλεγγύη του κόσμου, που για ακόμα μία φορά ήταν εκεί, ο μικρός είναι έτοιμος, όποτε ανάψουν το πράσινο φως οι θεράποντες γιατροί του, να φύγει για τις ΗΠΑ.

Το ελάχιστο ποσό των 3.033.000 ευρώ έχει συγκεντρωθεί, προκειμένου να ξεκινήσουν οι διαδικασίες ώστε να μεταβεί ο Παναγιώτης – Ραφαήλ στο νοσοκομείο των ΗΠΑ.

Σύμφωνα με ανακοίνωση του Σωματείου που έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του πρωτόγνωρου για τα ελληνικά δεδομένα εγχειρήματος για λογαριασμό της οικογένειας, ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα μεταβεί στη Βοστώνη σε συγκεκριμένη ημερομηνία, την ανακοίνωση της οποίας αναμένουν τις επόμενες ημέρες από το νοσοκομείο.

Η παραμονή του εκεί θα διαρκέσει για περίπου 4 μήνες.

Ευχαριστίες προς τους δωρητές

Σε ό,τι αφορά τις δωρεές, το Σωματείο ευχαριστεί τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν τον αγώνα της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ προκειμένου να συγκεντρωθεί το απαιτούμενο ποσό.

Προσθέτει όμως πως θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του. Για το λόγο αυτό, οι υπεύθυνοι του Σωματείου ζητούν από τους δωρητές να καταθέσουν στους τραπεζικούς λογαριασμούς της MDA Ελλάς τα ποσά που δεν έχουν κατατεθεί ακόμη μέχρι και την Πέμπτη 31.10.2019 οπότε και θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη.

Τονίζουν, δε, στην ανακοίνωσή τους την ανεκτίμητη δύναμη και συμπαράσταση και στήριξη που έλαβαν μέσω της περίπτωσης του μικρού Παναγιώτη -Ραφαήλ όλοι οι ασθενείς με νευρομυικές παθήσεις.

«Λόγω της σπανιότητας των νευρομυϊκών παθήσεων και ιδιαίτερα αυτής, της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας (SMA), μέχρι πρότινος ο περισσότερος κόσμος δεν γνώριζε την σοβαρότητα και την πολυπλοκότητά τους. Σήμερα στο πρόσωπο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ καθρεπτίζονται όλα τα άτομα με SMA και η ελπίδα του Παναγιώτη πλέον γίνεται ελπίδα όλων» καταλήγει το σωματείο.