Αναζήτηση
21/2/2014
Στις 28 Φεβρουαρίου του 2014, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.
Από την πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία διοργανώθηκε το 2008 από την EURORDIS (την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις), χιλιάδες εκδηλώσεις έχουν λάβει χώρα παγκοσμίως, επηρεάζοντας εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπων και προσελκύοντας την προσοχή των Μ.Μ.Ε., με 72 χώρες να συμμετέχουν για το 2013 και έως και 80 που υπολογίζονται για το 2014 και η ημέρα αυτή πλέον έχει αναγνωριστεί Παγκοσμίως. Ως αποτέλεσμα αυτών των συνεχιζόμενων προσπαθειών, έχει πυροδοτηθεί μια κίνηση για την εφαρμογή της Ευρωπαϊκής Πολιτικής καθώς και την εφαρμογή των Εθνικών Σχεδίων Δράσης για Σπάνιες Παθήσεις σε πολλές χώρες της Ευρώπης.
Ειδικότερα για το 2014, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Ενωμένοι για Καλύτερη Φροντίδα». Το φετινό θέμα τονίζει η πολύπλευρη φροντίδα για τις σπάνιες παθήσεις αντικατοπτρίζει τις πολλαπλές ανάγκες των ασθενών και της οικογένειας τους, σε όλον τον κόσμο. Είναι απαραίτητη η ενημέρωση σε τοπικό και εθνικό επίπεδο ώστε να βελτιωθεί η ζωή όσων ζουν με μια σπάνια πάθηση.
Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων:
· Προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ σε όλα τα κανάλια και ραδιοφωνικού σποτ σε όλους τους σταθμούς, από την 5η Φεβρουαρίου 2014 έως και την 5η Μαρτίου 2014.
· Σειρά ομιλιών από διακεκριμένους επιστήμονες και παρουσίαση των νέων Συλλόγων/Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., την 28η Φεβρουαρίου 2014, ώρα 17:00, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με βασικό θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις σε Περίοδο Οικονομικής Κρίσης».
· Διανομή έντυπου υλικού και ενημέρωση ασθενών με περίπτερο στον τερματικό σταθμό Η.Σ.Α.Π. του Πειραιά, την Τετάρτη 26 Φεβρουαρίου 2014, ώρα 11:00 – 16:00, καθώς και στην πλατεία Μοναστηρακίου, την Πέμπτη 27 Φεβρουαρίου 2014, ώρα 11:00 – 16:00, με τη συνεργασία των Συλλόγων-Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Για περισσότερες πληροφορίες:
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)
τηλ. 210-7660989, 210-7600289
fax 210-7660991
email: gr-pespa@otenet.gr
web: www.pespa.gr
